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vendredi 17 février 2012
Mardi soir, 
dès dix neuf heures, Flumet vivra en solidarité avec Mathilde. Mathilde a bientôt treize ans et souffre d'une maladie génétique rare, la maladie de SANFILPPO A. Chaque jour, son corps, son cerveau se surchargent de déchets créés par le corps lui-même. Ce qui l'empêche de vivre normalement. Toute petite elle a progressé un peu. A six ans, l'école maternelle n'était plus adaptée. Elle a pu intégrer une école spécialisée, Institut Médico Éducatif. Elle y est accueillie quatre jours par semaine. Aujourd'hui, Mathilde ne parle plus. La fatigue se fait ressentir chaque jour un peu plus. Ses difficultés motrices sont plus importantes. Bientôt, elle ne marchera plus. De plus, elle a de gros problèmes ORL. Elle n'a jamais beaucoup dormi et depuis un an nous avons dû faire face à une nouvelle évolution de la maladie. elle ne dormait plus et ne mangeait plus. Elle a été nourrie par sonde naso-gastrique. Mi-février, elle a subi une opération pour être alimentée directement à l'estomac. Et depuis, elle ne dort qu'avec des calmants. Ses premières crises d'épilepsie ont débutées cet automne. A ce jour aucun médicament ne soigne cette maladie, ni ne freine son évolution. Des recherches médicales sont toujours en cours. l'association, Pour Mathilde, aide au financement des dépenses médicales et de confort ainsi qu'au soutien de la recherche médicale avec l'association VML, vaincre les Maladies Lysosomiales. L'association a déjà acheté pour Mathilde, un dual ski, un siège de confort, un module multi-sensoriel et participé au financement d'aide à la personne. Cette année elle a aidé au financement d'un équipement pour véhicule adapté. Pour ce faire, les dons individuels ou associatifs, les bénéfices des collectes et des manifestations organisées par d'autres associations au profit de Mathilde, sont regroupés par, Pour Mathilde. Mardi soir, lors de la descente aux flambeaux, de la soupe bûcheronne, sur place à la salle polyvalente ou à emporter, et l'animation par Corinne Muller-Martin-Borret, accordéoniste et chanteuse, le bel élan de générosité se manifestera à nouveau pour entourer et aider Mathilde et ses proches.
dès dix neuf heures, Flumet vivra en solidarité avec Mathilde. Mathilde a bientôt treize ans et souffre d'une maladie génétique rare, la maladie de SANFILPPO A. Chaque jour, son corps, son cerveau se surchargent de déchets créés par le corps lui-même. Ce qui l'empêche de vivre normalement. Toute petite elle a progressé un peu. A six ans, l'école maternelle n'était plus adaptée. Elle a pu intégrer une école spécialisée, Institut Médico Éducatif. Elle y est accueillie quatre jours par semaine. Aujourd'hui, Mathilde ne parle plus. La fatigue se fait ressentir chaque jour un peu plus. Ses difficultés motrices sont plus importantes. Bientôt, elle ne marchera plus. De plus, elle a de gros problèmes ORL. Elle n'a jamais beaucoup dormi et depuis un an nous avons dû faire face à une nouvelle évolution de la maladie. elle ne dormait plus et ne mangeait plus. Elle a été nourrie par sonde naso-gastrique. Mi-février, elle a subi une opération pour être alimentée directement à l'estomac. Et depuis, elle ne dort qu'avec des calmants. Ses premières crises d'épilepsie ont débutées cet automne. A ce jour aucun médicament ne soigne cette maladie, ni ne freine son évolution. Des recherches médicales sont toujours en cours. l'association, Pour Mathilde, aide au financement des dépenses médicales et de confort ainsi qu'au soutien de la recherche médicale avec l'association VML, vaincre les Maladies Lysosomiales. L'association a déjà acheté pour Mathilde, un dual ski, un siège de confort, un module multi-sensoriel et participé au financement d'aide à la personne. Cette année elle a aidé au financement d'un équipement pour véhicule adapté. Pour ce faire, les dons individuels ou associatifs, les bénéfices des collectes et des manifestations organisées par d'autres associations au profit de Mathilde, sont regroupés par, Pour Mathilde. Mardi soir, lors de la descente aux flambeaux, de la soupe bûcheronne, sur place à la salle polyvalente ou à emporter, et l'animation par Corinne Muller-Martin-Borret, accordéoniste et chanteuse, le bel élan de générosité se manifestera à nouveau pour entourer et aider Mathilde et ses proches.
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