Créée en novembre 2006
avec pour objectif d’aider Mathilde et sa famille dans leur lutte
quotidienne contre la maladie de San Fillippo, l’association a
permis de récolter des fonds grâce à vos dons et aux différentes
manifestations organisées par et pour l’association. Cet argent a permis
l’achat de matériel adapté au handicap de Mathilde, la
participation aux frais de garde et à la recherche médicale. Malheureusement, Mathilde
nous a quittés le 18 avril 2014 après son long combat contre la
maladie. L’association « Pour
Mathilde » s’est retrouvée orpheline. Au cours du printemps
dernier, nous nous sommes réunis pour statuer sur les fonds
restants, en ayant toujours comme objectif d’aider d’autres
enfants malades et associations. Nous avons décidé d’un commun
accord, la répartition suivante : 3000 euros ont été versés à l'association de Notre-Dame-de-Bellecombe, Pour que Lana gravisse sa montagne; 1000 euros ont été versés à l'Institut Médico Educatif de Passy où Mathilde a passé plusieurs années et 1400 euros ont été versés à l'association VML, Vaincre les Maladies Lysosomales, qui contribue à la recherche et à l'aide aux familles au niveau national. On aurait aimé que cette
association ne voit pas le jour, cela aurait voulu dire que Mathilde
était en bonne santé. Néanmoins, malgré elle, cette petite a
fédéré un élan de solidarité important dans le Val d’Arly, et
a créé des liens forts entre nous tous. Merci Mathilde et merci à
vous tous pour votre soutien durant toutes ces années.
Les
membres de l’association Pour Mathilde
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