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samedi 26 avril 2014
Ce mardi
22 avril, en l'église de Flumet, nous n'étions plus rassemblés, Pour Mathilde, mais autour de Mathilde qui le vendredi précédent
avait cessé sa lutte contre la maladie de Sanfilippo, un combat
commencé alors qu'elle n'avait pas encore trois ans. Son combat,
celui de sa famille, de ses proches et depuis 2007 partagé dans un
formidable élan de solidarité par l'association, Pour Mathilde.
Elle avait quinze ans, mais son court passage a été riche de
l'amour de ses parents qui lui ont donné de vivre le plus pleinement
possible malgré les difficultés et les souffrances de plus en plus
présentes et l'ont admirablement accompagnée jusqu'au cours de cet
Adieu, empreint d'émotion, de sérénité, de dignité. Avec sa
mère, ceux qui l'ont aimée, peuvent dire : « Dans
chaque coin du ciel, nous retrouverons le bleu de tes yeux pour
t’accompagner et ne jamais t’oublier ».Née un dimanche de Pâques, il y a quinze ans , Mathilde a quitté les siens ce vendredi 18 avril, jour de la Passion du Christ. A l'âge de deux ans et demi, des examens à l'occasion d'une hospitalisation décèlent une maladie rare, la maladie de Sanfilippo. Depuis ce diagnostic, ses parents, son entourage, son kinésithérapeute, riches de leur foi en elle, ne négligent rien pour la stimuler. Ils se battent pour la faire vivre le maximum : marcher, même en montagne, apprendre à skier, à nager, les mots qu'elle prononce jusqu’à l’âge de sept ans et elle apprend autant que cela est possible. Elle aime écouter les chants et les airs du groupe folklorique, le Biau Zizé, c'est un moment de bonheur pour elle. Elle peut, grâce au dévouement des enseignantes, de l'AVS et de l'ATSEM, fréquenter la maternelle du village. En 2006 elle est accueillie à l' I ME, le Clos fleuri à Passy, quatre jours par semaine, elle y retrouve avec plaisir, éducateurs et compagnons. En 2007, Bernadette Marin-Lamellet, enlevée aux siens par un cancer demande qu'une quête au profit de Mathilde, soit organisée lors de sa sépulture, c'est la naissance de l'association, Pour Mathilde, qui depuis n'a jamais cessé d’œuvrer, dans la vallée. Un formidable élan de solidarité et d'amitié apportant aide morale et matérielle, qui permet par exemple l'acquisition d'un dual-ski sur lequel elle dévale les pentes en compagnie de son père. Entourée de nombreux cousins, elle aime participer aux fêtes, complice par son regard, sa bonne humeur, sa vivacité. Une battante, malgré les nuits difficiles. Et en 2008, la maladie progresse, progression qui entraîne encore plus de médicaments pour l'apaiser. Puis, elle cesse de manger et doit être alimentée artificiellement. La marche devient de plus en plus difficile et ne sera plus possible dès octobre 2012, un fauteuil coque et une voiture aménagée deviennent indispensables. Elle connait bien des souffrances partagées par ses proches, souffrances de plus en plus fréquentes, de plus en plus intenses et ce, dès août 2013. Le trois avril, à la veille de ses quinze ans, hospitalisée, elle lutte encore, attachée à la vie , entourée par ses parents, par une équipe médicale exceptionnelle, dévouée et disponible, visitée par sa nombreuse famille mais les derniers jours, à bout de souffle, elle laisse le repos l'envahir. « Mon petit ange, je te laisse partir, courir, te sauver ! » lui a dit sa mère lors de l'ultime adieu.
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Savoie.
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