Des nouvelles de l'association, Pour Matilde.

Créée en novembre 2006 avec pour objectif d’aider Mathilde et sa famille dans leur lutte quotidienne contre la maladie de San Fillippo, l’association a permis de récolter des fonds grâce à vos dons et aux différentes manifestations organisées par et pour l’association. Cet argent a permis l’achat de matériel adapté au handicap de Mathilde, la participation aux frais de garde et à la recherche médicale. Malheureusement, Mathilde nous a quittés le 18 avril 2014 après son long combat contre la maladie. L’association « Pour Mathilde » s’est retrouvée orpheline. Au cours du printemps dernier, nous nous sommes réunis pour statuer sur les fonds restants, en ayant toujours comme objectif d’aider d’autres enfants malades et associations. Nous avons décidé d’un commun accord, la répartition suivante : 3000 euros ont été versés à l'association de Notre-Dame-de-Bellecombe, Pour que Lana gravisse sa montagne; 1000 euros ont été versés à l'Institut Médico Educatif de Passy où Mathilde a passé plusieurs années et 1400 euros ont été versés à l'association VML, Vaincre les Maladies Lysosomales, qui contribue à la recherche et à l'aide aux familles au niveau national. On aurait aimé que cette association ne voit pas le jour, cela aurait voulu dire que Mathilde était en bonne santé. Néanmoins, malgré elle, cette petite a fédéré un élan de solidarité important dans le Val d’Arly, et a créé des liens forts entre nous tous. Merci Mathilde et merci à vous tous pour votre soutien durant toutes ces années.

Les membres de l’association Pour Mathilde

Autour de Mathide.

Ce mardi 22 avril, en l'église de Flumet, nous n'étions plus rassemblés, Pour Mathilde, mais autour de Mathilde qui le vendredi précédent avait cessé sa lutte contre la maladie de Sanfilippo, un combat commencé alors qu'elle n'avait pas encore trois ans. Son combat, celui de sa famille, de ses proches et depuis 2007 partagé dans un formidable élan de solidarité par l'association, Pour Mathilde. Elle avait quinze ans, mais son court passage a été riche de l'amour de ses parents qui lui ont donné de vivre le plus pleinement possible malgré les difficultés et les souffrances de plus en plus présentes et l'ont admirablement accompagnée jusqu'au cours de cet Adieu, empreint d'émotion, de sérénité, de dignité. Avec sa mère, ceux qui l'ont aimée, peuvent dire : «  Dans chaque coin du ciel, nous retrouverons le bleu de tes yeux pour t’accompagner et ne jamais t’oublier ».

 
Née un dimanche de Pâques, il y a quinze ans , Mathilde a quitté les siens ce vendredi 18 avril, jour de la Passion du Christ. A l'âge de deux ans et demi, des examens à l'occasion d'une hospitalisation décèlent une maladie rare, la maladie de Sanfilippo. Depuis ce diagnostic, ses parents, son entourage, son kinésithérapeute, riches de leur foi en elle, ne négligent rien pour la stimuler. Ils se battent pour la faire vivre le maximum : marcher, même en montagne, apprendre à skier, à nager, les mots qu'elle prononce jusqu’à l’âge de sept ans et elle apprend autant que cela est possible. Elle aime écouter les chants et les airs du groupe folklorique, le Biau Zizé, c'est un moment de bonheur pour elle. Elle peut, grâce au dévouement des enseignantes, de l'AVS et de l'ATSEM, fréquenter la maternelle du village. En 2006 elle est accueillie à l' I ME, le Clos fleuri à Passy, quatre jours par semaine, elle y retrouve avec plaisir, éducateurs et compagnons. En 2007, Bernadette Marin-Lamellet, enlevée aux siens par un cancer demande qu'une quête au profit de Mathilde, soit organisée lors de sa sépulture, c'est la naissance de l'association, Pour Mathilde, qui depuis n'a jamais cessé d’œuvrer, dans la vallée. Un formidable élan de solidarité et d'amitié apportant aide morale et matérielle, qui permet par exemple l'acquisition d'un dual-ski sur lequel elle dévale les pentes en compagnie de son père. Entourée de nombreux cousins, elle aime participer aux fêtes, complice par son regard, sa bonne humeur, sa vivacité. Une battante, malgré les nuits difficiles. Et en 2008, la maladie progresse, progression qui entraîne encore plus de médicaments pour l'apaiser. Puis, elle cesse de manger et doit être alimentée artificiellement. La marche devient de plus en plus difficile et ne sera plus possible dès octobre 2012, un fauteuil coque et une voiture aménagée deviennent indispensables. Elle connait bien des souffrances partagées par ses proches, souffrances de plus en plus fréquentes, de plus en plus intenses et ce, dès août 2013. Le trois avril, à la veille de ses quinze ans, hospitalisée, elle lutte encore, attachée à la vie , entourée par ses parents, par une équipe médicale exceptionnelle, dévouée et disponible, visitée par sa nombreuse famille mais les derniers jours, à bout de souffle, elle laisse le repos l'envahir. «  Mon petit ange, je te laisse partir, courir, te sauver ! » lui a dit sa mère lors de l'ultime adieu.

Carnet. Mathilde Ouvrier-Buffet.

 

Mathilde Ouvrier-Buffet, 15 ans, n'est plus, mais restera présente dans le  cœur de sa famille  et de ceux qui ont partagé ses combats. Nous l'accompagnerons et l'entourerons une dernière fois, mardi 22 avril, à 15 heures en l'église de Flumet.

Autour de Mathilde.

Mardi soir, 26 février, après l'apéritif, musical avec les accordéons de Sara et Marcel, descente aux flambeaux sur les pentes de Champange et vin chaud dans le préau, tous les deux assurés par les moniteurs de l'ESF de Flumet-St Nicolas, les nombreux participants, locaux et hivernants, ont pu rejoindre la salle polyvalente où était servi le repas montagnard préparé durant tout l'après-midi par une dynamique et dévouée équipe de bénévoles. La soupe bûcheronne, le fromage de pays et les bugnes d'antan ont été dégustés en musique grâce à la prestation de P'tit musette, un jeune duo formé par Sonia et Sébastien qui ont eu à cœur d'animer cette soirée dédiée à Mathilde, à ses proches et aux autres victimes de maladies rares dîtes orphelines. Une nouvelle  fois la solidarité s'est manifestée avec force pour que les jours de Mathilde soient moins durs. Bientôt, une galerie photographique sera mise en ligne, merci de patienter.

Ce soir, tous pour mathilde.

N'oubliez-pas! Ce soir, tous Pour Mathilde, descente aux flambeaux et soirée avec le P'tit musette à la salle polyvalente. Dès 19 heures, les bénévoles eux sont au boulot depuis un bout de temps, ils vous attendent.

Tous avec Mathilde.

Les responsables et les bénévoles de l'association, Pour Mathilde, seront de nouveau à l’œuvre, mardi 26 février dès 19 heures à la salle polyvalente de Flumet. La soirée débutera par une descente aux flambeaux par les moniteurs de l’École de Ski Français sur les pentes de Champange jusqu'au Haut-Bourg. Le vin chaud traditionnel sera servi avant que ne débute le repas dansant , animé par le P'etit musette avec Sonia et Sébastien. Au menu, soupe bûcheronne, fromage et bugnes, rien que du bon et du local. A noter qu'une vente à l'emporter sera organisée en parallèle. Rappelons que Mathilde souffre d'une maladie orpheline rare, le syndrome de Sanfillipo A, que sont état s'aggrave de jours en jours et qu'à l'heure actuelle aucun médicament n’existe pour la soulager et encore moins pour la guérir. Les recettes des diverses manifestations sont consacrées à l'achat d'équipement pour Mathilde et à une participation aux frais de garde. Une partie est versée à la recherche médicale, la maladie est toujours là, les besoins aussi et votre participation à cette soirée sera un beau geste de solidarité envers Mathilde, sa famille et tous les enfants qui connaissent la même situation. Pour tous renseignements appelez le 04 79 31 61 08.

Un grand merci de Mathilde.

Le concert, Jean-Sébastien Bach, donné par la violoniste Véronika Schreiber-Kadlubkiewicz, ce trois février dernier, en l'église de Flumet, a permis de collecter 480,70 euros au profit de l'association, Pour Mathilde. Mathilde, originaire de Flumet, est atteinte d'une maladie orpheline, Syndrome de San Filippo A. Cette somme permettra de participer aux frais liés à l'état de Mathilde, ils sont nombreux, achat de matériel adapté à son handicap, participation aux frais de garde et bien d'autres. L'association remercie chaleureusement l'artiste pour sa gracieuse participation et tous ceux, commune de Flumet, Vivre en Val d'Arly, paroisse, qui ont œuvré à l'organisation de cet événement musical et solidaire et les généreux auditeurs, ces remerciements s'adressent également aux donateurs, associations ou particuliers qui tout au long des années s'investissent de multiples manières pour soutenir Mathilde et sa famille et s'investiront encore, car la maladie continue, les besoins aussi !

Un violon solo et tous pour Mathilde.

Ce dimanche trois février, a eu lieu un événement inhabituel à Flumet. En effet, ce n'est pas tous les jours qu'a lieu un concert dans ce petit village et encore moins un concert donné par une soliste internationale.Véronika Schreiber-Kadlubkiewicz a enchanté le public pendant plus d'une heure dans l'église St Théodule, faisant danser et chanter son archet sur quelques unes des œuvres les plus connues pour violon solo de Jean Sébastien Bach, telles que la Chaconne ... Ces airs ont ravi l'auditoire venu nombreux, qui l'a chaudement remercié d'être venu jouer ici, bénévolement, au bénéfice de l'association, Pour Mathilde. Mathilde, petite fille flumerane souffrant d'une maladie orpheline, nécessitant des soins permanents et coûteux. Un grand merci a été adressé à l'artiste, en espérant que d'autres événements semblables se reproduiront prochainement, grâce à des habitants motivés et mobilisés.Ce texte est de Christine Ledoux, jeune musicienne et mélomane de Flumet, je la remercie vivement de sa contribution.

Quelque clichés en suivant les ^^^^ 

Convivialité et générosité pour la Sainte Barbe.

Sainte Barbe a vécu au troisième siècle à Héliopolis, Liban. Elle fut enfermée dans une tour par son père qui souhaitait la protéger des prédicateurs chrétiens et des séducteurs. Au retour d'un voyage il apprit sa conversion et fit mettre le feu à la tour. Barbe échappa à cet incendie mais fut rattrapée, martyrisée et décapitée par son propre père, sur qui la foudre tomba dès le forfait commis. Ces péripéties valent à Barbe, Barbara, d'être la patronne des sapeurs-pompiers. Ceux de l'amicale de Flumet-Saint Nicolas la Chapelle se sont réunis, à l'initiative de leur président Yvan Mongellaz, ce dimanche neuf décembre dans les locaux du centre de secours du Val d'Arly pour partager un repas préparé par les anciens des compagnies de Flumet et de Saint Nicolas la Chapelle. Entre le fromage et le dessert, en présence de Mathilde et de sa famille, Yvan Mongellaz a remis à Françoise Grosset-Grange, présidente de l'association, Pour Mathilde, un chèque de 1300 euros, fruit des actions menées par l'amicale au cours de l'année écoulée. Service et solidarité, deux valeurs qui ont encore cours chez les soldats du feu qui vous remercient de faire bon accueil  à ceux qui bientôt vous proposerons le calendrier 2013. D'autres images, ICI.

Pour Mathilde avec les sapeurs-pompiers du Val d'Arly.

Un large choix de pains et pâtisseries a attiré ce dimanche six mai de nombreux acheteurs vers l'étal tenu par l'Amicale des sapeurs-pompiers du Val d'Arly. Cette vente étant réalisée au profit de, Pour Mathilde, saluons la  constance de nos soldats du feu dans l'esprit de solidarité qui les anime.

Générosité des anciens combattants.

A l'issue de leur réunion préparant les manifestations du 8 mai prochain, les Anciens Combattants de Saint Nicolas la Chapelle-Chaucisse, par les mains de leur président Léon Porret, ont remis à Laurence Ouvrier-Buffet, représentante de l'association, Pour Mathilde, un chèque, témoignage de la solidarité des membres de la section locale envers Mathilde et sa famille, représentée à cette occasion par ses grands-parents, Mireille et Michel Ouvrier-Buffet. Ce geste s'ajoute au grand et bel élan de solidarité qui entoure, sans faiblir, Mathilde et ses proches.

Batucada dans la rue.

Le Cartel du Soleil réunit quatre musiciens, très percutants, amateurs de batucadas brésiliennes. Hier, mercredi 29 février, ils en ont proposées des interprétations originales et très libres, en après -midi, au pied des pistes des Evettes et en début de soirée, dans la rue du Mont-Blanc. Une animation bienvenue après les joies du ski et qui était jumelée avec, notre photographie, une vente de pâtisseries organisée par la toujours très active association, Pour Mathilde. En appuyant sur l’image, rendez vous à la galerie photographique.

Avec Mathilde et sa famille.

Avec une belle constance, l'association, Pour Mathilde, présidée par Françoise Grosset, œuvre pour aider Mathilde, entourer au mieux sa famille et contribuer à la recherche médicale. Mardi dernier, 21 février, les derniers lampions de la descente en ski éteints, ses bénévoles étaient en action pour accueillir les nombreux amateurs de soupe bûcheronne servie dans la salle polyvalente. Une soirée très chaleureuse, animée par Corinne Muller-Martin-Borret, chanteuse et accordéoniste qui a prêté son talent à la réussite de cette manifestation qui contribuera à poursuivre l'action engagée pour le mieux être de Mathilde et de ses compagnons d'infortune. Pour plus de photographies, c'est ICI.

Pour Mathilde.

Mardi soir, dès dix neuf heures, Flumet vivra en solidarité avec Mathilde. Mathilde a bientôt treize ans et souffre d'une maladie génétique rare, la maladie de SANFILPPO A. Chaque jour, son corps, son cerveau se surchargent de déchets créés par le corps lui-même. Ce qui l'empêche de vivre normalement. Toute petite elle a progressé un peu. A six ans, l'école maternelle n'était plus adaptée. Elle a pu intégrer une école spécialisée, Institut Médico Éducatif. Elle y est accueillie quatre jours par semaine. Aujourd'hui, Mathilde ne parle plus. La fatigue se fait ressentir chaque jour un peu plus. Ses difficultés motrices sont plus importantes. Bientôt, elle ne marchera plus. De plus, elle a de gros problèmes ORL. Elle n'a jamais beaucoup dormi et depuis un an nous avons dû faire face à une nouvelle évolution de la maladie. elle ne dormait plus et ne mangeait plus. Elle a été nourrie par sonde naso-gastrique. Mi-février, elle a subi une opération pour être alimentée directement à l'estomac. Et depuis, elle ne dort qu'avec des calmants. Ses premières crises d'épilepsie ont débutées cet automne. A ce jour aucun médicament ne soigne cette maladie, ni ne freine son évolution. Des recherches médicales sont toujours en cours. l'association, Pour Mathilde, aide au financement des dépenses médicales et de confort ainsi qu'au soutien de la recherche médicale avec l'association VML, vaincre les Maladies Lysosomiales. L'association a déjà acheté pour Mathilde, un dual ski, un siège de confort, un module multi-sensoriel et participé au financement d'aide à la personne. Cette année elle a aidé au financement d'un équipement pour véhicule adapté. Pour ce faire, les dons individuels ou associatifs, les bénéfices des collectes et des manifestations organisées par d'autres associations au profit de Mathilde, sont regroupés par, Pour Mathilde. Mardi soir, lors de la descente aux flambeaux, de la soupe bûcheronne, sur place à la salle polyvalente ou à emporter, et l'animation par Corinne Muller-Martin-Borret, accordéoniste et chanteuse, le bel élan de générosité se manifestera à nouveau pour entourer et aider Mathilde et ses proches.

Une Sainte Barbe festive et solidaire.

Hier samedi et aujourd’hui, en la fête de Sainte Barbe et dans le cadre de ses portes ouvertes, le nouveau centre de secours du Val d'Arly a connu une intense animation avec un temps fort, la remise à l'association, Pour Mathilde, représentée par sa présidente Françoise Grosset-Grange, d'un chèque de mille cent euros, fruit des actions menées au cours de l'année par l'Amicale des sapeurs-pompiers, présidée par Yvan Mongellaz, alias Chonchon. Après avoir donné de meilleures nouvelles du major Nicolas Gerfaud-Valentin, toujours hospitalisé, l'adjudant-chef Jean-Claude Rimboud, son adjoint, a remis au caporal-chef Didier Marin-Lamellet, la médaille récompensant vingt cinq années de présence active dans les rangs des soldats du feu. Plusieurs anciens ont également été mis à l'honneur et ont reçu un cadeau offert par l'amicale et avant de laisser place à la traditionnelle verrée, Chonchon a annoncé la non moins traditionnelle tournée des calendriers en remerciant la population de son bon accueil.

Un élan soutenu pour Mathilde.

Ce dimanche, ce sont les pompiers du Val d'Arly qui ont mis, avec leurs épouses, la main à la pâte. Durant toute la matinée ils ont proposé aux passants un large choix de pains et pâtisseries- maison. La recette de cette vente a été versée à l’association, Pour Mathilde, qui intervient auprès de sa famille mais aussi auprès de la recherche médicale concernant les maladies dites, orphelines et qui touchent de nombreux enfants à travers le monde. La photographie de gauche, sur laquelle nous voyons Mathilde entourée des bénévoles de l'opération est de Mireille Ouvrier-Buffet.

Des chants pour Mathilde.

Ce dimanche dernier, dix sept avril, chant choral et solidarité avec Mathilde ont rassemblé un large public en l'église de Flumet. La chorale, la Clé des chants, dirigée par Jean-Claude Minvielle, qui compte quelques locaux dans ses rangs a donné un excellent concert offrant chants sacrés et morceaux profanes. La prestation des choristes a conquis l'assistance et tout particulièrement Mathilde, très sensible à la musique, qui a participé à toute la soirée entourée de ses proches. Une nouvelle fois, l'association présidée par Françoise Grosset-Grange a su réunir dans un bel élan partagé par la population, la beauté et la bonté. Photographie de Corinne Viguet-Carrin, que je remercie vivement de sa participation.

Pour Mathilde.

Dimanche 17 avril, en fin de journée, à 18 heures en l'église de Flumet, la chorale, la Clé des Chants, d'Ugine, donnera un concert en faveur de l'association, Pour Mathide. Des pièces de musique sacrée, dont une messe de Gounod seront interprétées au cours de la première partie. En seconde partie l'ensemble choral vous proposera un choix varié de chansons et airs profanes tirés de son répertoire. En assistant à cette soirée vous vous ferez plaisir et vous participerez à l'élan de solidarité qui entoure Mathilde et ses proches.

Pour Mathilde, une soirée solidaire.

La soirée de mardi, 1 er mars, sera consacrée à Mathilde. Mathilde souffre de la maladie génétique de Sanfilippo. Son état se dégrade un peu chaque jour .depuis mars 2010 une nouvelle étape a été franchie ou elle a perdu son autonomie pour manger. L'association qui porte son nom intervient auprès de sa famille en l'aidant à s'équiper pour répondre aux besoins de Mathilde. Elle reverse aussi une partie de ses recettes à la recherche médicale avec l'association VML, Vaincre les Maladies Lysomales. Mardi soir donc, rendez-vous est donné à la salle polyvalente de Flumet, route des Aravis, pour une soupe bûcheronne, animée par Jérémy Vannereau. Descente aux flambeaux sur les pentes de Champange et vin chaud ouvriront la manifestations dès 19 heures. Si vous ne pouvez pas participer à cette soirée, une vente à " l'emporter " est également organisée et les dons individuels ou associatifs sont toujours les bienvenus. Association, Pour Mathilde. Françoise Grosset, présidente, les Barrioz 73590 Flumet.

Pour Mathilde.

La soirée de mardi, 17 février, sera consacrée à Mathilde. Mathilde souffre de la maladie génétique de Sanfilippo. Son état se dégrade un peu chaque jour. L'association qui porte son nom intervient auprès de sa famille en l'aidant à s'équiper pour répondre aux besoins de Mathilde. Elle reverse aussi une partie de ses recettes à la recherche médicale avec l'association VML, Vaincre les Maladies Lysomales. Mardi soir donc, rendez-vous est donné à la salle polyvalente de Flumet, route des Aravis, pour une soupe bûcheronne, animée par le groupe rock, After eight. Descente aux flambeaux sur les pentes de Champange et vin chaud ouvriront la manifestations dès 19 heures. Si vous ne pouvez pas participer à cette soirée, une vente à " l'emporter " est également organisée et les dons indivduels ou associatifs sont toujours les bienvenus. Association, Pour Mathilde. Françoise Grosset, présidente, les Barrioz 73590 Flumet.